为推动罕见病防治事业发展，加强基层对罕见病的识别和诊治能力,早期诊断早期干预，造福更多遗传性血管性水肿（简称HAE）患者，由中国健康促进基金会发起的中国急诊科HAE继续教育及筛查项目在2023年7月15日举行的第八届亚太国际急诊论坛上正式启动。

  中华医学会急诊医学分会主任委员，该项目发起人吕传柱教授、解放军总医院第四医学中心赵晓东教授、贵州省医学会急诊医学分会梁显泉教授、北京医院张新超教授、北京协和医院于学忠教授、中日友好医院张国强教授、湖南省人民医院韩小彤教授、四川大学华西医院曹钰教授、武田罕见病事业部市场总监李亚坤、科学技术文献出版社蔡霞老师等出席了启动仪式。

  中国急诊科HAE继续教育及筛查项目计划在未来一年内完成对全国８万急诊科医生的科普和教育，通过建立HAE全国专家组，制定急诊诊疗路径，借力深入基层的培训快速下沉疾病诊疗观念，以提高临床对于HAE的早期识别和快速诊断能力，推动中国HAE疾病领域的进步。

  遗传性血管性水肿是一种罕见遗传疾病，表现为反复发生，难以预测的局部皮下或粘膜水肿，其中喉头水肿最为凶险，若抢救不及时，平均4.6小时就会导致患者窒息死亡，死亡率高达40%。在急诊中，无论是入院前120接诊，还是入院后急诊室抢救，喉头水肿都是急诊科最高等级、最优先抢救的危重症，抢救时间是以分、秒来计算的。抢救HAE病人，最难的是认出这种疾病。根据国外患病率估算，中国约有3万名患者，但目前中国诊断患者尚不足1000人。在临床上由于HAE的发作症状常与过敏，阑尾炎，急性会厌炎等疾病重叠或混淆，因此常被误诊或忽视。数据显示，在中国HAE平均延迟诊断达13年，而未诊断的患者有1/3死于喉头水肿。对于HAE患者而言，这13年如同坐在一颗定时炸弹上，不知何时会爆炸。

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